小耳症という生まれつきの疾患をもつ長女との日々。
不安や戸惑い、涙が止まらなかった夜のこと。
そして、子どもを育てる中で初めて気づいた、自分自身の育ちや親との関係。
このカテゴリでは、特別なことではない「日常」を大切にしながら、
子育てと向き合う親のこころを正直に綴っています。
支援や制度などの情報も併せてお伝えします。
小耳症×支援 【小耳症】術後再診の方のみが対象！四ッ柳先生の出張外来が奈良で受けられます｜2026年7月10日・予約は6/4から
こんにちは、まいです。小耳症の娘うーたんを育てながら、同じ境遇のご家族に役立つ情報を発信しています。今日は、四ッ柳先生の手術を受けられた方に向けた大切なお知らせをシェアします。札幌医科大学 四ッ柳先生の出張外来が奈良で開催されます札幌医科大...
小耳症×支援 小耳症の子どものマスク問題、どう解決した？実際に試した方法とおすすめを紹介
小耳症の子どもを育てていると、ふとした場面でマスクの問題にぶつかることがあります。給食の時間、体調不良のとき、感染症が流行る季節。普通のマスクは耳にかけて使うもの。でも、片耳や両耳がない小耳症の子には、そのままでは使えません。我が家の娘うー...
小耳症×支援 【保存版】小耳症の医療費まとめ｜手術・補聴器・矯正…どこまで助成される？
小耳症の赤ちゃんが生まれたとき、多くの親が最初にぶつかるのが「医療費の不安」です。手術は？補聴器は？これって保険？自費？調べても制度が多すぎて、正直よくわからない…。実際に娘のうーたんも、第一・第二鰓症候群による顎の低形成があり、小学校1年...
小耳症×支援 【出産レポート】小耳症に気づいた日｜見た瞬間に違和感を覚えたあの日のこと
浜松の木村産婦人科で出産することを決めた理由は、正直に言うと「ご飯が美味しいらしい」という、少し軽いものでした。出産予定日を1週間過ぎていた私は、入院して誘発分娩をすることに。点滴で誘発剤を入れながら、赤ちゃんが出てきてくれるのを待つ時間。...
小耳症×支援 小耳症の赤ちゃんが産まれて、最初に感じた不安｜当時の母の記録
雨がしとしと降る、春のあたたかい朝でした。その日、私のもとにうーたんが生まれました。予定日を1週間過ぎても生まれる気配がなく、点滴による誘発、バルーン、吸引分娩。助産師さんが上からお腹を押し、医師が下から引っ張る形で、ようやくこの世に生まれ...
小耳症×支援 小耳症と向き合うご家族へ｜つながりと選択肢を知ることからはじめよう～小耳症児のファーストステップ～
小耳症のお子さんが生まれたとき、「これからどうなるの？」「何を選べばいいの？」そんな不安を感じる方はとても多いと思います。私自身もそうでした。でも今振り返ると、最初に大きな支えになったのは同じように小耳症の子どもをもつ親の存在でした。まずは...
こころと生き方 担任の先生と話が噛み合わない…学校トラブルを通して学んだ「親ができる対応」
子育てをしていると、思いがけないことで心が揺れる瞬間があります。それは、ほんの小さな出来事だったりします。でもその小さな出来事が、親の心をざわつかせることがあります。私には小学3年生の子ども(うーたん)がいます。うーたんは生まれつき左耳の小...
小耳症×支援 小耳症とは？親になって初めて知った基本知識と向き合い方
長女のうーたんは生まれつき小耳症でした。出産直後、初めて見た娘の耳。産まれた瞬間は出産を終えた達成感で溢れていましたが、しばらくして現実を理解し、夜中にひとりで泣いたことを今でも鮮明に覚えています。聞こえは？バランス感覚は？歩いたり走ったり...