【出産レポート】小耳症に気づいた日|見た瞬間に違和感を覚えたあの日のこと

小耳症に気づいた日|見た瞬間に違和感を覚えたあの日のこと 小耳症×支援
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浜松の木村産婦人科で出産することを決めた理由は、正直に言うと「ご飯が美味しいらしい」という、少し軽いものでした。

出産予定日を1週間過ぎていた私は、入院して誘発分娩をすることに。

点滴で誘発剤を入れながら、赤ちゃんが出てきてくれるのを待つ時間。
初めての経験にワクワクしながら、「早く会いたい」という気持ちでいっぱいでした。

赤ちゃんを待つ時間と、思うように進まない不安

1日目は何事もなく終わりました。

誘発剤は思うように効かず、体はしんどいのに結果が出ない。
少しずつ、不安が入り混じっていきました。

2日目にはバルーンでの誘発に切り替わり、子宮に器具を入れることに。

強い違和感と異物感。
「こんなものを入れて赤ちゃんは大丈夫なのか」と、不安になったのを覚えています。

陣痛と、終わりの見えない痛み

その日の夜、いつも通り夕食を食べたあと、夜中から本格的な陣痛が始まりました。

突然の吐き気に襲われ、夕食はすべて嘔吐。
主人が片付けてくれたことを、今でも感謝しています。

そこからは一晩中、陣痛との戦いでした。

わずかな無痛の時間に慌ててトイレへ行き、またすぐに痛みが押し寄せる。
その繰り返し。

何度もナースコールを押してしまうほど、限界でした。

調べても分からない、不安だけが増えていく

朝方6時ごろ、ようやく分娩室へ。

「やっとこの痛みから解放される」
それだけを考えていました。

結果的に吸引分娩となり、ようやく赤ちゃんが産まれました。

やっと会えた。
そう思った次の瞬間、視界に入ってきたのはうーたんの左耳でした。

見た瞬間に感じた違和感

「耳の形が違う」

最初は、お腹の中で押されていただけだと思いました。
でも、よく見ると

耳の穴がありませんでした。

その瞬間のことは、今でもはっきり覚えています。

私はどこか楽観的で、
「今は医療も発達しているし、大丈夫だろう」と思っていました。

でも、隣にいた主人の表情は違いました。
暗さを隠そうとしているのが、伝わってきました。

小耳症という言葉を知った日

その後、産後の処置も終わり、周りから耳について詳しい説明はありませんでした。

今思えば、どう伝えるか迷っていたのかもしれません。

新生児の聴力検査を受けたタイミングで、
「医大への紹介状を書くので、2ヶ月頃に受診してください」と言われました。

そのとき、初めて「小耳症」という言葉を聞きました。

ただ実は、その頃にはすでに自分で調べていて、
小耳症や外耳道閉鎖症という言葉も知っていました。

検索と不安に支配されていた日々

慣れない育児と、不安。

気づけば毎日、検索ばかりしていました。

・これからどうなるのか
・この子の人生はどうなるのか
・周りにどう説明すればいいのか

考えても答えは出ないのに、止められませんでした。

人に会いたくない。
外に出たくない。

でも、それってこの子のためになるのか?
強くならなきゃいけない。

そう思えば思うほど、苦しくなっていきました。

母としての最初の一歩

母乳育児もうまくいかず、悩んでいた私は、
にしお小児科の母乳外来に通うことを決めました。

待合室では、周りの目が気になって仕方ありませんでした。

でも今振り返ると、あの一歩は大きかったと思います。

通院から1ヶ月も経たないうちに、母乳が飲めるようになりました。

「この子は強い」
そう思えた、最初の出来事でした。

同じように不安で検索を繰り返している方へ、私自身が調べてまとめた内容もあります。
▶ 小耳症の支援や選択肢についてまとめた記事はこちら
https://haregraphy.com/shojisho-shien4/

あの日があったから、今の私がいる

その後、病院選びも徹底的に行いました。

少しでも違和感を感じたら変える。
納得できる環境を、自分で選ぶ。

あのとき身についた「違和感を見逃さない力」は、
今の生活や仕事にも確実に活きています。

小耳症について、これから調べていく方へ向けて、基礎的な情報もまとめています。
▶ 小耳症とは?原因や特徴についてわかりやすく解説
https://haregraphy.com/shojisho-shien1/

まとめ

小耳症は、確かに不安の多い疾患です。
見た目のこと、聞こえのこと、将来のこと。
答えがすぐに見つからないからこそ、親の心は揺れ続けます。

でも、情報があれば、選択肢は増えます。
正しい知識があれば、必要以上に怖がらなくてすみます。
そして、同じ立場の声を知ることで、「ひとりじゃない」と思える瞬間が生まれます。

私自身も、まだ学びの途中です。
迷うことも、悩むことも、これからきっとあります。

それでも、出産直後のあの日の私のように、
不安の中にいる誰かの力になれたら。
あの日の自分をハグするつもりで、綴っていきます。

同じ立場の親として、
制度や医療の情報だけでなく、
きれいごとではないリアルな体験も、丁寧に届けていきます。

この記録が、
今は雨の中にいる誰かにとって、
小さな晴れ間につながりますように。

雨のち晴れメモ

このブログでは、小耳症の子どもを育てる母としての体験をもとに、

  • 小耳症の基礎情報
  • 実際の子育ての様子
  • 手術や治療について調べたこと
  • 学校生活や日常のこと

などを、できるだけわかりやすくまとめています。

個人で運営しているブログのため、もし情報に誤りや不足がありましたら、コメントなどで教えていただけると嬉しいです。

また、

  • 小耳症について知りたいこと
  • 調べてもよく分からなかったこと
  • 忙しくて情報収集ができないこと

などがあれば、ぜひ教えてください。
私なりに調べて、このブログで丁寧にまとめていきたいと思っています。

この文章が、
小耳症の赤ちゃんを育てるあなたにとって、
少しでも安心できる「雨宿り」の場所になっていたら嬉しいです。

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・小耳症の子育てで感じたこと
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同じように小耳症の子育てをしている方や、
これからのことが不安な方と繋がれたら嬉しいです。

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