小耳症の娘の通院は何科？頻度は？通院のリアルと、環境が変わるたびに私が大切にしていること

※この記事は小耳症の娘を育てる母としての体験談です。医療的な判断は主治医にご相談ください。

小耳症の子どもを育てていると、 通院のことだけでなく、 「環境が変わるたび」に心がざわつく瞬間があります。

新年度、プールの季節、林間学校に修学旅行。 そのたびに「うーたんは大丈夫かな」と、 正直、神経が休まらない日々です。

我が家の娘うーたんは小耳症。 今日は、うーたんが通っている病院のリアルと、 私が環境の変わり目にいつも大切にしていることを、 正直にまとめてみます。

同じように小さな心配を抱えている方の、 肩の力が少し抜けるきっかけになれたら嬉しいです。

うーたんのこと

うーたんには、

• 片側の小耳症(生まれつき耳の形が小さく、穴が開いていません)
• 顎の低形成
• 片耳の難聴

があります。

「うちの子だけかな」と不安になることもありますが、 同じ境遇の親子はきっとたくさんいるはず。 まずは我が家のリアルを共有しますね。

結論：通っているのは何科？「3か所＋区役所」

「小耳症って、何科に通うの？」

これ、私自身が一番知りたかったことでした。

うーたんが定期的に通っているのは、大きく3か所。 そこに区役所での手続きが加わります。

場所	科	頻度
浜松医科大学附属病院	形成外科	年1回
浜松医科大学附属病院	耳鼻科	年1回
浜松医科大学附属病院	口腔外科	矯正開始後 年2〜3回
市内の矯正歯科(医大と連携)	矯正歯科	月1〜2回
かかりつけ歯科	歯科	年2回
区役所	自立支援医療の更新	年1回(年度末)

ざっくり言うと、

• 大学病院（形成外科・耳鼻科・口腔外科）は年に数回
• 一番よく通うのは 矯正歯科で、月1〜2回
• 虫歯予防のかかりつけ歯科が年2回
• そして見落としがちなのが 自立支援医療（育成医療）の更新。区役所で年に1回（年度末）手続きします。医療費の自己負担を軽くしてくれる制度です。

各科で何をしているか、簡単に。

形成外科(年1回)

現在すぐに手術を予定しているわけではありませんが、耳の形成に関する最新の情報を共有していただいたり、今後の選択肢について相談したりしています。
先日はエピテーゼについても教えていただき、資料をいただきました。
また、うーたんが1歳半の頃には、耳の形成手術で有名な札幌医科大学の四ツ柳先生を受診する際の紹介状も書いていただきました。

公式発表によれば 2027年3月末まで札幌医科大学で勤務予定であり、 同年4月からは奈良県立医科大学附属病院 の「小耳症 かたちと聞こえのセンター」でセンター長として着任予定です。
参考 (札幌医科大学形成外科 [What’s New])：
https://web.sapmed.ac.jp/prs/shojisho/topics/gh2ibn000000008g.html
参考 (四ツ柳先生ブログ)：
https://yotsuyanagi.blogspot.com/2026/03/blog-post.html?m=1

定期的につながっていることで、その時々の医療情報や選択肢を知ることができるだけでなく、必要なタイミングで専門の先生や医療機関につないでいただける安心感もあります。

我が家にとって形成外科は、
「今すぐ治療をするため」だけではなく、
将来に向けて相談できる大切な存在です。

耳鼻科(年1回)

片耳の難聴の経過観察と聴力検査を行っています。
うーたんの場合は、聞こえている側の耳の状態を定期的に確認していただいています。
日常生活では特に困りごとがなくても、聞こえに変化がないかを継続的に見てもらえるので安心しています。

口腔外科(矯正開始後 年2〜3回)

顎の低形成について、矯正歯科と連携しながら診ていただいています。
現在の顎の成長の様子を確認しながら、今後どのような治療が必要になる可能性があるのかを一緒に検討しています。
将来的に外科的な治療が必要になるかどうかも含めて、長期的な視点で経過を見てもらっています。

矯正歯科(月1〜2回)

通院回数が最も多いのが矯正歯科です。

現在は上下の顎に対して床矯正を行っており、装置を装着しながら顎の成長を促しています。週に1回、自宅でネジを回して少しずつ装置を広げています。

歯並びや噛み合わせだけでなく、顎の発達、頬の筋肉の使い方、顔のゆがみの程度なども細かく確認していただいています。

また、舌の使い方も大切とのことで、自宅でできる舌のトレーニングも教えていただき、毎日取り組んでいます。

かかりつけ歯科(年2回)

虫歯予防のための定期検診で通っています。
矯正歯科とも連携していただいており、これまでには矯正歯科の先生から紹介状を書いていただき、抜歯にも対応していただきました。
また、歯磨きが十分にできず歯石が気になるときには、矯正歯科から受診を勧めていただくこともあります。

それぞれの医院が連携しながら見守ってくださっているので、忙しい毎日の中で見落としがちな部分もフォローしていただけて、とても助かっています。

5児のママのひと言に救われた話

ここまで読むと、「小耳症の子育ては通院が大変そう」と感じる方もいるかもしれません。
実際、我が家も定期的な通院や手続きがあり、予定を管理するだけでもそれなりに大変です。
私はもともと心配性な性格なので、

「ちゃんと通わなきゃ」
「忘れないようにしなきゃ」

と気を張ってしまうこともあります。
でも以前、小耳症の交流会で5人のお子さんを育てているお母さんとお話ししたときに、

「予約を忘れて、そのまま行かなくなっちゃった！」

と笑いながら話してくださったことがありました。
その話を聞いたとき、

「そうだよな。5人の子育てをしながら、全部を完璧にこなすなんて難しいよな」

と、なんだか肩の力が抜けたのを覚えています。
もちろん必要な通院は続けていますが、
「ちゃんとやらなきゃ」と
自分を追い込みすぎなくてもいいのかもしれない。そんなふうに思えるようになりました。

環境が変わるたびに、少しそわそわする

あの時、「全部を完璧にやらなくてもいいのかもしれない」と思えたことで、少し肩の力が抜けました。

通院や手続きは、もちろん大切です。

でも今振り返ると、私が本当に神経を使っているのは病院ではなく、日常生活の中なのかもしれません。

新年度、新しい先生やお友達との出会い。
プールの授業や林間学校、修学旅行。

うーたんが成長するにつれて、環境が変わる場面も増えてきました。
そんな時、私は少しそわそわします。

「聞こえづらくて困ることはないかな」
「耳のことを聞かれたら、どう答えるんだろう」
「先生はどこまで理解してくださっているかな」

うーたん本人よりも、私の方が気にしていることも多いかもしれません。

もちろん、何かトラブルが起きたわけではありません。
むしろ、これまでたくさんの先生方や周りの方に支えていただいてきました。

それでも親というのは不思議なもので、環境が変わるたびに少しだけ身構えてしまうんですよね。

私が伝えるのは「学校側」。お友達に言うかは、うーたんに任せる

ここには、私なりの線引きがあります。
私が事前に共有するのは、先生や学校側に対して。

クラスのみんなやお友達ひとりひとりに
「うーたんはこうなんです」と広く伝えることは、していません。

たとえば…

かつらをかぶって毎日通勤している人が、
職場の同じ部署の全員に
「私はかつらなんです」とわざわざ言うかというと、
きっと言わないですよね。

それと同じで、
子どもにも子どもの社会があると思っています。

うーたんにも、
言いたい相手・言いたくない相手がきっといる。
だから お友達への説明は、うーたん自身に任せたいと思っています。

そのうえで学校(先生)には、うーたんの状況だけでなく、
「お友達に伝えるかどうかは本人に任せたい」という
私の意図まで含めてお話ししています。

先生方はその思いをくんで、
うーたんをそっと支えてくれています。

学校側に伝えておくのは、「一人で抱え込まない」ため

先生に先に知ってもらえていれば、
何かあっても一から説明しなくていい。
学校側も「知ってるよ、大丈夫」と受け止めてくれる。
それだけで、心の重さが全然違うんです。

実はこれ、保育園時代に実感しました。

入園の前、園が開放している赤ちゃん広場に通って、
先にうーたんのことを知ってもらったり、
不安を共有させてもらったりしていました。

そのおかげで、入園のときには
すでに「うーたんのこと、知ってるよ」
という空気があって、
本当にスムーズに園生活をスタートできたんです。

「先に伝えておく」って、
親の心を守るためでもあるんだな、と今は思います。

過ごしてみて思うこと

正直なところ、心配がなくなることはありません。

新しい環境になるたびに、
「大丈夫かな」と思いますし、
これから先もきっとそうだと思います。

でも、これまでたくさんの先生方や医療関係者の方、そして周りの方々に支えていただきながら過ごしてきました。

だから最近は、「全部を自分で抱えなくてもいい」と思えるようになりました。

必要な時に相談する。
困ったら頼る。
心配なことは先に共有する。

それだけでも気持ちはずいぶん楽になります。
親としてできることには限りがあります。
だからこそ、一人で頑張りすぎないことも大切なのかもしれません。

まとめ

小耳症の娘との毎日は、通院あり、手続きあり、環境の変化への心配あり。

気づけば、考えることがたくさんあります。
でも振り返ってみると、私が大切にしているのは次の3つです。

• 必要な通院を続けながら、無理をしすぎないこと
• 使える制度は活用すること
• 環境が変わる前に園側・学校側へ共有し、一人で抱え込まないこと

そして、お友達にどこまで伝えるかは、できるだけ本人の気持ちを尊重すること。
これが今の我が家なりの向き合い方です。

もし今、小耳症や難聴のあるお子さんを育てながら不安を抱えている方がいたら、
「ちゃんとやらなきゃ」
と頑張りすぎなくても大丈夫です。

同じように頑張っている親御さんへ。
心配しているのは、あなただけじゃないですよ。

もし、
「うちも小耳症で」
「うちも難聴で」
という方がいたら、
ぜひInstagramのコメントやDMで声をかけてください。

同じ立場の方とつながれることが、私にとっても何よりの励みになります。

あわせて読みたい
日常の困りごとといえば、マスク問題も。耳にかけられない小耳症の子のために試した5つの方法はこちら👇
小耳症の子どものマスク問題、5つの方法を試してわかったリアルな体験談

雨のち晴れメモ

このブログでは、小耳症の子どもを育てる母としての体験をもとに、

• 小耳症の基礎情報
• 実際の子育ての様子
• 手術や治療について調べたこと
• 学校生活や日常のこと

などを、できるだけわかりやすくまとめています。

個人で運営しているブログのため、もし情報に誤りや不足がありましたら、コメントなどで教えていただけると嬉しいです。

また、

• 小耳症について知りたいこと
• 調べてもよく分からなかったこと
• 忙しくて情報収集ができないこと

などがあれば、ぜひ教えてください。
私なりに調べて、このブログで丁寧にまとめていきたいと思っています。

この文章が、
小耳症の赤ちゃんを育てるあなたにとって、
少しでも安心できる「雨宿り」の場所になっていたら嬉しいです。

Instagramでも発信しています

ブログでは、小耳症の情報を中心にまとめていますが、
Instagramでは

・日常
・小耳症の子育てで感じたこと
・お出かけ

なども発信しています。

同じように小耳症の子育てをしている方や、
これからのことが不安な方と繋がれたら嬉しいです。

気軽に

いいね
コメント
DM

送ってくださいね。

「ブログを読んできました」と言ってもらえると、とても嬉しいです。

▼Instagramはこちら