小耳症の子どもを育てていると、
「エピテーゼ」という言葉に出会う日が来るかもしれません。
我が家の娘・うーたんも、生まれつき片方の耳が小さい小耳症です。
成長とともに、本人の気持ちや選択肢のひとつとして、
「エピテーゼ」について調べはじめました。
調べてみると、これがなかなか情報が少なくて。
「費用は？」「保険は効くの？」「手帳なしの場合の補助は？」
分からないことだらけで、あちこちに電話をかけた数日間でした。
この記事は、その調べものの記録です。
まだ結論が出ていない部分もありますが、
同じように迷っている方の、
「最初の一歩」の参考になればと思って残しておきます。
費用や制度は、時期・自治体・加入している保険によって変わります。
そもそもエピテーゼって？
かんたんに言うと、
「見た目を補う、オーダーメイドの人工の耳」のこと。
医療用のシリコンなどで、肌の色や形に合わせて一つひとつ作ってもらえます。
手術で耳を作る方法(耳介形成術)とはまた別の選択肢で、
「手術をせずに、見た目を整えたい」というときの道のひとつです。
つまずきポイント①：障害者手帳が「ない」と、窓口が違う
まず戸惑ったのが、これでした。
うーたんは片耳難聴で、障害者手帳は持っていません。
(もう片方の耳がよく聞こえていると、手帳の対象にならないことがあります)
そうすると、いわゆる「障害福祉」の窓口ではなく、
別のルートで相談することになります。
わたしの場合は、
- 市の社会福祉課→「手帳がない場合は窓口が違います」
- 市役所の代表(コールセンター)→担当部署へおつなぎ
- 子育て支援課→「加入している社会保険に聞いてみて」
…と、たらい回しに近い形で、少しずつ進んでいきました。
(責める意味ではなく、それだけ前例が少ないのだと思います)
つまずきポイント②：保険(療養費)は、我が家は「対応不可」でした
次に確認したのが、健康保険(療養費)で一部が戻らないか、という点。
「仮に7割が保険でまかなえたら、残りの3割を医療費の受給者証で…」
という組み合わせができないかな、と淡い期待をしていました。
でも、我が家が加入している社会保険に問い合わせたところ、
結果は「対応不可」でした。
(＝療養費としての7割負担は難しい、というお返事)
正直、ここは少しへこみました。
でも「保険ルートは無い」とハッキリしたことで、
次にどこへ聞けばいいかが、逆にクリアになりました。
たどり着いた答え：「クリニックに直接聞く」のが一番早いかも！？
自治体をあちこち当たってみて、
制作しているエピテーゼクリニックに、直接聞いてみるのが一番かもしれない。
という考えに至りました。
名古屋にある『池山メディカルジャパン』さん。
耳や鼻など、体のいろいろな部位のエピテーゼを専門につくっているクリニックで、
小耳症の耳の症例も、たくさん手がけていらっしゃいます。(完全予約制)
👉池山メディカルジャパン公式サイト：https://ikeyama-mj.co.jp/
👉小耳症の症例：症例はこちら
以前、池山メディカルジャパンさんに電話し、
見学と面談の予約は完了しました。
(来月旅行も兼ねて家族で行ってこようと思っています)
電話では、見学や制作の進め方や注意点などもとても丁寧に教えてくださいました。
最後に「何かご不明な点があればお気軽にご連絡ください。」と言っていただけて、
不安でいっぱいだった気持ちがすっとほぐれたのを覚えています。
ちなみに…電話で聞いて、ホッとしたこと
面談の前に、電話で進め方も少し教えてもらえました。
(※あくまで我が家が聞いた一例。詳しくはクリニックや状況によって異なります)
- スペア込みで2個セットで作ってもらえる
- 装着方法は接着剤タイプとワイヤー(カチューシャのような)タイプから選べる
- サイズは成長を見越して「今のジャスト」か「少し大きめ」かを相談できる
- 支払いは一番最後でOK
「支払いは最後」「サイズも相談OK」と聞けて、
思っていたより気持ちのハードルがすっと下がりました。
（費用の総額などは面談で確認後レポートしますね）
同じようなケースを何人も見てきているはずなので、
助成のことも、きっと一番くわしいはず。
予約のときは聞きそびれてしまったので、
あらためて問い合わせてみようと思っています。
助成について、独自に調べてわかったこと
その後、同じように調べている当事者の方に教えてもらったり、自分でも調べたりして、
少しずつ見えてきたことがあります。
まず、エピテーゼの助成は、住んでいる自治体によって差があるみたいです。
「がん治療が原因の方向け」の助成を用意している地域(愛知県など)はあるのですが、
先天性や小児だと、対象外のことが多いとのこと。
実際、同じように調べている方からも、「うちの自治体では助成は出なかった」と教えていただきました。
我が家(浜松)でも、今のところ、エピテーゼの助成は見当たりません。
ただ、「助成を導入する自治体も、少しずつ増えつつある」そうです。
実際に、先天性まで対象を広げている自治体も
さらに調べてみると、
これまで「がん治療の方向け」が中心だったアピアランスケア助成を、
「先天的な外見の特徴」や
「がん以外の病気・けが」まで広げている自治体が、
少しずつ出てきていることが分かりました。
たとえば(2026年8月に調べた時点では)
- 千葉県・野田市
先天的な外見の特徴も対象。対象品目に「耳」も明記有り。
購入費の1/2を助成・1円未満切り捨て(上限5万円) - 大阪府・箕面市
先天的な身体の外表の特性も対象。
購入費の1/2を助成(上限5万円)
18歳未満は年度ごとに申請OK[2025年10月スタート] - 徳島県・鳴門市
先天的なもの・がん以外の病気・事故も対象。
購入費の1/2を助成(上限3万円) - 北海道・千歳市
先天的な身体の特性・外傷も対象。
購入費の1/2を助成(上限3万円)[2026年4月スタート]
しかも、これらの制度が始まった(対象を広げた)のは、2024〜2026年と最近。
ほんの最近、少しずつ前に進んでいるんだと
知れてなんだか少し希望が持てました。
ただ、いくつか気をつけたい点も。
- 制度の内容は、時期や自治体によって変わります。(最新の情報をご確認ください)
- 「エピテーゼ」が対象でも、耳のエピテーゼが対象になるかは、自治体ごとに確認が必要です。（品目に「耳」とはっきり書いてあったのは、私が見た中では野田市でした）
- そして何より、お住まいの自治体で使えるかどうかは、直接問い合わせるのがいちばん確実です。
浜松市では、今のところエピテーゼの助成は見当たりませんでした。
でも「他の地域では、先天性も対象になりはじめている」と、知れたことは私にとって大きな一歩でした。
※参考にした各市の公式ページ
👉野田市：https://www.city.noda.chiba.jp/kurashi/oshirase/hokenfukushi/1036941.html
👉箕面市：https://www.city.minoh.lg.jp/kenkou/apiaranns.html
👉鳴門市：https://www.city.naruto.lg.jp/docs/2025071700015
👉千歳市：https://www.city.chitose.lg.jp/c30/1002659/1002666/1006103.html
全国の助成の状況は、日本エピテーゼ協会のサイトに「助成金一覧」があるので、
気になる方は、ご自身の自治体を調べてみるといいかもしれません。
👉日本エピテーゼ協会(エピテーゼ助成金一覧)：https://epite.org/epithesis-grants-list/
お金の不安は、エピテーゼ以外にも
小耳症の治療やケアでは、
医療費の助成や、保険のことなど、
「お金まわり」で知っておくと安心なことがいくつかあります。
気になる方は、あわせて読んでみてください。
👉小耳症の医療費はいくら？使える助成・控除まとめ
👉小耳症の子どもは保険に入れない？我が家が調べた話
まとめ
エピテーゼ＝見た目を補うオーダーメイドの人工の耳。
手術とは別の選択肢のひとつ。
- 障害者手帳がないと、相談窓口が「障害福祉」ではなく別ルートになる。(自治体で対応差あり)
- 我が家では健康保険(療養費)は対応不可でした。
助成の可否はまだ確認中。
この記事は、今リアルタイムで調べている記録です。
同じように迷う方の最初の一歩になればうれしいです。
雨のち晴れメモ
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- 手術や治療について調べたこと
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個人で運営しているブログのため、もし情報に誤りや不足がありましたら、コメントなどで教えていただけると嬉しいです。
また、
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- 忙しくて情報収集ができないこと
などがあれば、ぜひ教えてください。
私なりに調べて、このブログで丁寧にまとめていきたいと思っています。
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