【小耳症】エピテーゼって？見学に向けて調べた記録｜障害者手帳なし

小耳症の子どもを育てていると、
「エピテーゼ」という言葉に出会う日が来るかもしれません。

我が家の娘・うーたんも、生まれつき片方の耳が小さい小耳症です。
成長とともに、本人の気持ちや選択肢のひとつとして、
「エピテーゼ」について調べはじめました。

調べてみると、これがなかなか情報が少なくて。
「費用は？」「保険は効くの？」「手帳なしの場合の補助は？」
分からないことだらけで、あちこちに電話をかけた数日間でした。

この記事は、その調べものの記録です。
まだ結論が出ていない部分もありますが、
同じように迷っている方の、
「最初の一歩」の参考になればと思って残しておきます。

費用や制度は、時期・自治体・加入している保険によって変わります。

そもそもエピテーゼって？
つまずきポイント①：障害者手帳が「ない」と、窓口が違う
つまずきポイント②：保険(療養費)は、我が家は「対応不可」でした
たどり着いた答え：「クリニックに直接聞く」のが一番早いかも！？
1. 助成について、調べてわかったこと
お金の不安は、エピテーゼ以外にも
まとめ
1. 雨のち晴れメモ
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そもそもエピテーゼって？

かんたんに言うと、
「見た目を補う、オーダーメイドの人工の耳」のこと。

医療用のシリコンなどで、肌の色や形に合わせて一つひとつ作ってもらえます。
手術で耳を作る方法(耳介形成術)とはまた別の選択肢で、
「手術をせずに、見た目を整えたい」というときの道のひとつです。

つまずきポイント①：障害者手帳が「ない」と、窓口が違う

まず戸惑ったのが、これでした。

うーたんは片耳難聴で、障害者手帳は持っていません。
(もう片方の耳がよく聞こえていると、手帳の対象にならないことがあります)

そうすると、いわゆる「障害福祉」の窓口ではなく、
別のルートで相談することになります。

わたしの場合は、

市の社会福祉課 → 「手帳がない場合は窓口が違います」
市役所の代表(コールセンター) → 担当部署へおつなぎ
子育て支援課 → 「加入している社会保険に聞いてみて」

…と、たらい回しに近い形で、少しずつ進んでいきました。
(責める意味ではなく、それだけ前例が少ないのだと思います)

つまずきポイント②：保険(療養費)は、我が家は「対応不可」でした

次に確認したのが、健康保険(療養費)で一部が戻らないか、という点。

「仮に7割が保険でまかなえたら、残りの3割を医療費の受給者証で…」
という組み合わせができないかな、と淡い期待をしていました。

でも、我が家が加入している社会保険に問い合わせたところ、
結果は「対応不可」でした。
(＝療養費としての7割負担は難しい、というお返事)

正直、ここは少しへこみました。
でも「保険ルートは無い」とハッキリしたことで、
次にどこへ聞けばいいかが、逆にクリアになりました。

たどり着いた答え：「クリニックに直接聞く」のが一番早いかも！？

自治体をあちこち当たってみて、
制作しているエピテーゼクリニックに、直接聞いてみるのが一番かもしれない。
という考えに至りました。

池山メディカルジャパン – 人工乳房、人工乳首、エピテーゼ

名古屋にある『池山メディカルジャパン』さん。
耳や鼻など、体のいろいろな部位のエピテーゼを専門につくっているクリニックで、
小耳症の耳の症例も、たくさん手がけていらっしゃいます。(完全予約制)
👉 池山メディカルジャパン公式サイト：https://ikeyama-mj.co.jp/
👉小耳症の症例：症例はこちら

以前、池山メディカルジャパンさんに電話し、
見学と面談の予約は完了しました。
(来月旅行も兼ねて家族で行ってこようと思っています)

電話では、見学や制作の進め方や注意点などもとても丁寧に教えてくださいました。
最後に「何かご不明な点があればお気軽にご連絡ください。」と言っていただけて、
不安でいっぱいだった気持ちがすっとほぐれたのを覚えています。

ちなみに…電話で聞いて、ホッとしたこと

面談の前に、電話で進め方も少し教えてもらえました。
(※あくまで我が家が聞いた一例。詳しくはクリニックや状況によって異なります)

スペア込みで2個セットで作ってもらえる
装着方法は接着剤タイプとワイヤー(カチューシャのような)タイプから選べる
サイズは成長を見越して「今のジャスト」か「少し大きめ」かを相談できる
支払いは一番最後でOK

「支払いは最後」「サイズも相談OK」と聞けて、
思っていたより気持ちのハードルがすっと下がりました。

（費用の総額などは面談で確認後レポートしますね）

同じようなケースを何人も見てきているはずなので、
助成のことも、きっと一番くわしいはず。
予約のときは聞きそびれてしまったので、
あらためて問い合わせてみようと思っています。

助成について、調べてわかったこと

その後、同じように調べている当事者の方に教えてもらったり、自分でも調べたりして、
少しずつ見えてきたことがあります。

まず、エピテーゼの助成は、住んでいる自治体によって差があるみたいです。
「がん治療が原因の方向け」の助成を用意している地域(愛知県など)はあるのですが、
先天性や小児だと、対象外のことが多いとのこと。
実際、同じように調べている方からも、「うちの自治体では助成は出なかった」と教えていただきました。

我が家(浜松)でも、今のところ、エピテーゼの助成は見当たりません。
ただ、「助成を導入する自治体も、少しずつ増えつつある」そうです。

全国の助成の状況は、日本エピテーゼ協会のサイトに「助成金一覧」があるので、
気になる方は、ご自身の自治体を調べてみるといいかもしれません。