うーたんは、生まれつき左耳が小さい「小耳症」です。
正直に言うと、この記事を書くのは少し勇気がいりました。
「こんなことをして、何になるんだろう」と思う日もあります。
それでも、残しておきたくて。
今日は、わたしが生涯をかけて、
心からやりたいと思っていることについて書かせてください。
少し大げさに聞こえるかもしれません。
でもわたしにとって、それくらい大事にしている想いなんです。
答えを教える記事ではありません。
「一緒に迷って、一緒に考えていけたら」
そんな気持ちで書いています。
生まれた、あの日のこと
産まれた瞬間は、出産を終えた達成感でいっぱいでした。
でも、しばらくして現実を理解して。
夜中にひとり、産院で泣いた日のことを、今でも鮮明に覚えています。
まだ気持ちの整理もつかないのに、会う人会う人に、何度も説明して向き合わなければいけない。
あのころのわたしにはそれがとてもつらかった。
いちばんつらかったのは「情報がないこと」だった
あのころ、いちばんつらかったのは情報がないことでした。
言葉は知ってもその先が見えない。
将来の姿が想像できない。
調べても出てこない。
どこに聞けばいいのかも分からない。
選ぶ以前に、選択肢を並べることすらできませんでした。
あの心細さを、わたしは今でもよく覚えています。
だからこそ、思ったんです。
同じ場所に立つ人に、こんな心細い思いをできるだけしてほしくない。
当時、手術やエピテーゼなどの選択肢を調べて知ったことは別の記事にくわしくまとめています。あわせて読んでもらえたらうれしいです。
▶https://haregraphy.com/shojisho-shien3/
心細かったわたしを、救ってくれたドラマ
情報がなくて心細かったあのころ。わたしを支えてくれたもののひとつが、朝ドラの「半分、青い。」でした。
主人公のすずめちゃんは、左耳が聴こえない女の子です。
うーたんと重なって、当時のわたしは何度も励まされました。
なかでも、忘れられない場面があります。
すずめが、幼なじみの律くんに
「左側に雨の降る感じ、教えてよ。どんなやったっけ」
と尋ねる場面。律くんは、こう答えるんです。
傘に落ちる雨の音って、あんまきれいな音でもないから。
右だけぐらいがちょうどいいんやないの。
聴こえないことを、足りないとか、かわいそうとかじゃなくて。
「そのくらいが、ちょうどいい」と、まるごと肯定してくれる。
この言葉に、わたしはどれだけ救われたか分かりません。
うーたんの左耳のことも、こんなふうに包んでいけたらいいな。
今でも、そう思っています。
それから、すずめのおじいちゃん、仙吉さんの言葉もわたしの支えです。
この歳になるとな、先が分かる。
先は分からんっていうのは、最高に贅沢な気がする。
夢は見てるだけで贅沢や。
叶わなくても、その時間がいい。
夢見てる時間だけでも、元取れるな。
小耳症の子育ては、決まっていない選択がたくさんあります。
手術のこと、これからのこと。
先が見えなくて不安になる日も少なくありません。
でも、見えないというのはこれから何にでもなれるということ。
決まっていない未来をこわがるより、夢見るほうを選んでいけたら。
同じように迷う、小耳症のお子さんのママにもそっと届いてほしい言葉です。
これが、わたしが生涯をかけてやりたいこと
わたしが生涯をかけて、心からやりたいこと。
それは、あのころのわたしみたいに
情報がなくて不安な誰かの「最初の一歩」を、
そっと支えられる場所をつくることです。
わたしは、自分がたどった道しかシェアできません。
でも、いろんな方の体験や選択を、偏りのない形で集めて届けられたら…
それが、これから同じ場所に立つ誰かの心の「雨宿り」になるかもしれない。
華やかなことではないし、すぐに結果が出ることでもありません。
でも、これはわたしが一生かけてゆっくり続けていきたいことなんです。
「半分、青い。」の中に、恵子さんという人の、こんな言葉もあります。
私たちに出来ることは、昨日と同じように今日を生きることだ。
私、そう思ったの。
あの大変なテレビの映像を見てて。
私に出来ることは、昨日と同じように、
もう昨日と違ってしまった今日を生きることだ！
私たちは立ち止まっちゃいけない。
前に進まないと。
仕事をするよ！
グリーングリーングリーンは、人を幸せにするよ！
出来ることをする！
大きなことは、できないかもしれない。
でも、今の自分に出来ることをコツコツと。
つらい出来事のまっただなかにいる人も、そうでない人も、きっと同じです。
わたしも、わたしに出来ることを一日ずつ続けていきます。
ここまでこられたのは、環境とつながりのおかげ
こう思えるようになったのは、わたしひとりの力ではありません。
そばで支えてくれる家族。
発信を見て、声をかけてくれる人。
つながってくれた仲間。
そういう環境があったから今のわたしがいます。
実は、この想いを投稿したとき、すぐに反応をいただいたんです。
もう、すごくうれしくて。
「一人で抱えなくていいんだ」と、背中を押してもらいました。
こういう出会いや環境に心から感謝しています。
今ある幸せを、かみしめる
もちろん、悩みも迷いも、まだまだ尽きません。
でも最近、意識しているのは
今ここにある幸せを、ちゃんとかみしめること。
うーたんが元気に笑ってくれること。
あたたかいごはんを、家族で食べられること。
「今日もなんとかやれたな」と思える、一日の終わり。
完璧じゃなくていい。
足りないものを数えるより、今ある幸せをひとつずつ味わっていきたいなと思っています。
「半分、青い。」の中で、秋風先生という人がすずめと律にこんな手紙を書きます。
スズメ、律くん、元気だろうか？
短い手紙を書きます。
人生は、希望と絶望の繰り返しです。
私なんか、そんなひどい人生でも、大した人生でもないのにそう思います。
でも、人には想像力があります。
夢見る力があります。
生きる力があります。
明日をこれからを、どんなにひどい今日からだって夢見ることはできます。
希望を持つのは、その人の自由です。
もうダメだと思うか、いや行ける、先はきっと明るいと思うかは、その人次第です。
律くんとスズメには、その強さがあると信じています。
秋風羽織
希望を持つのは、その人の自由。
どんな日からでも、前を向くほうを選んでいい。
わたしはそう思って、今日もひとつずつ今ある幸せを数えています。
だから、みんなの声を集めたい(協力のお願い)
わたしは、自分がたどってきた道しかシェアできません。
でも、もし協力してくださる方がいれば。
体験談や、今の方向性、選んだ道のことを教えていただけたらと思っています。
わたしが直接、メールやオンラインでお話を伺って、
できるだけ偏りのない形でこのブログやInstagramでシェアしていけたら。
それが、これから同じ場所に立つ誰かの「最初の一歩」の助けになればうれしいです。
まだ準備段階で、うまくいくかは分かりません。
(正直、手探りです。笑)
でも、ゆっくり着実に進めていきます。
（お名前や、個人が特定される情報は出しません。どこまで載せるかは必ずご本人と相談しながら進めます）
さいごに
小耳症の子育てというと、「大変そう」「かわいそう」というイメージを持つこともあるかもしれません。
でも、わたしが大事にしたいのは、そこじゃなくて…
足りないものを数えることより、
今ある幸せをかみしめてできることをひとつずつ続けていくこと。
いちばんつらかった「情報がない」という心細さ。
あれがあったから、同じ場所に立つ人を支えたいと心から思うようになりました。
ここまでこられたのは、家族や、つながってくれた人たちのおかげです。
感謝しかありません。
この記事は、今まさに迷いながら書いている途中の記録です。
同じように迷う方の、心の「雨宿り」になれたら、うれしいです。
最後まで読んでくださって、ありがとうございました！
同じ立場の方と、Instagramのコメントやレターでつながれたら、とてもうれしいです。
つながれることが、わたしにとっても何よりの励みになっています！
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