小耳症のお子さんが生まれたとき、
「これからどうなるの？」
「何を選べばいいの？」
そんな不安を感じる方はとても多いと思います。
私自身もそうでした。
でも今振り返ると、最初に大きな支えになったのは
同じように小耳症の子どもをもつ親の存在でした。
まずは、つながれる場所を知る
小耳症は情報が限られているからこそ、
当事者同士のコミュニティはとても大きな意味を持ちます。
こみこみ (小耳症コミュニティー)
こみこみとは？
「こみこみ」は、小耳症当事者や家族が参加するLINEベースのコミュニティ群の総称として紹介されているます。片耳・両耳・合併症ありなど、属性別に複数のグループが存在し、自分に合ったコミュニティに参加できる仕組みが特徴です。情報交換だけでなく、経験談や生活面の悩み共有など、ピアサポートの役割が大きいです。このような当事者コミュニティは、小耳症児を育てていく過程で重要な情報源となっています。
参考(こみこみ/小耳症の方のためのLINEサークル)：
https://comicomi-line.jimdofree.com/
わが家も大変お世話になりました
わが家でも、このコミュニティをきっかけに医師の情報や実際の体験談を数多く知ることができました。先生や周りの親との関わり方。子供の成長と共に変化する悩みや葛藤など、共感する場面も多く「ひとりじゃない」と実感できるあたたかいコミュニティーです。
うーたんが産まれ、藁にも縋る思いでなんとかこみこみにたどり着き、うーたんが1歳半の頃に札幌医科大学を受診し、四ツ柳先生と実際にお会いすることができました。
小耳症の集い (LINEオープンチャット)
そもそも、LINEオープンチャットって何？
LINEオープンチャットとは、LINE上で誰でも参加できるグループ型のコミュニティ機能です。通常の友だち追加とは異なり、本名ではなくニックネームで参加できるため、匿名性が保たれるのが特徴です。共通のテーマごとに部屋が分かれており、小耳症のような悩みも安心して相談しやすい環境があります。気軽に情報収集や交流ができる一方で、ルールを守った利用が大切です。
参考(LINEみんなの使い方ガイド/オープンチャットを利用する)：https://guide.line.me/ja/services/openchat.html
「小耳症の集い」は、LINE上で参加できるオープンなコミュニティです
「ちょっと聞いてみたい」という気軽な相談から、手術の体験談まで、幅広い情報が日々やり取りされています。
無理に発言しなくても、見ているだけでも参考になることが多く、
匿名で参加できることが特徴です。
ちょっと質問しずらいような些細なことも、気軽に聞くことができます。
心理的負担が少ないことが何よりの利点かと思います。
私も実際に何度か活用しました。
みみとも東京
みみとも東京とは？
関東を中心に活動している小耳症コミュニティーで、交流会や情報発信も行われています。
医療情報だけでなく、生活や学校、成長に関する話題も多く、長い目での参考になります。
参考(みみとも東京)：
https://www.microtiacircle-mimitomotokyo.com/
みみとも東京ならぬ、「みみとも関東」を目指して
都内で定期的な交流会も開催されているようです。
掲載されている写真から、雰囲気の良さが伺えます。
Q＆Aもとても充実していて、参考になりました。
私も浜松から発信を続け、
「みみとも関東」となれる様、
地域を越えて支え合える輪を広げていきたいと感じています。
どのコミュニティも、それぞれ雰囲気が違います。
「合う・合わない」があって当然なので、無理のない範囲で関わるのがおすすめです。
「手術だけじゃない」エピテーゼという選択肢
小耳症の選択肢を考える中で、私たち家族が今注目しているのが
エピテーゼ (人工耳)です。
エピテーゼとは、先天的な理由や事故などで失われた身体の一部を補うための人工補綴物で、耳や鼻なども対象になります。
エピテーゼを調べている中で、テレビで紹介されていた施設もありました。
女性のエピテーゼ技師さんが、小耳症の女性のために耳を作っている様子が印象的で、「手術以外にもこんな選択肢があるんだ」と感じたのを覚えています。
見た目だけでなく、気持ちにも寄り添う外見ケアとして、エピテーゼという存在を知ることができました。
東海地方から考える「エピテーゼ」という選択肢
エピテーゼは手術を伴わず、見た目を整える外見ケアとして利用できるため、「今すぐ手術じゃなくても大丈夫」という安心感にもつながります。
「週末だけおしゃれを楽しむために着けてみる♪」
そんな選択肢も有りだと思います。
今回は、東海地方から相談しやすい施設5つを比較してみました。
東海地方から検討しやすい5施設の比較
| 施設・サービス名 | 相談しやすさ | 製作形態 | 価格目安※ | リンク |
| ①メディカルラボK | 全国対応、東海からも相談しやすい | 対面＋個別相談 | 約10万〜 | https://www.medical-lab-k.com/ |
| ②tsuzuru‑絆の会 エピテーゼサロン綴 | 来店不要（オンラインOK） | 非対面相談可 | 約10万〜 | https://www.dentnium.com/tsuzuru/ |
| ③エピテみやび | 全国対応（来店ベース） | オーダーメイド中心 | 数十万〜 | https://epitemiyabi.jp/ |
| ④常滑エピテーゼ（マエダモールド） | 地元・東海の工房で相談可能 | 工房製造ベース | 要相談 | https://www.maeda-mold.co.jp/index.html |
| ⑤Atelier Natural 平岡製作所 | 全国対応、東海からもアクセス可能 | オーダーメイド中心 | 数十万〜 | https://atelier-natural.com/ |
ポイント解説
① メディカルラボK
総合的なエピテーゼ製作の技術を持ち、顔面（耳介含む）への対応実績も豊富。対面型の相談ができ、納得しながら進めやすい体制です。
② tsuzuru‑絆の会 サロン綴
遠方でも来店不要で進められるのが特徴で、育児中や通院が難しい方の負担を軽減できます。耳エピテーゼの非対面製作についても解説があります。
③ エピテみやび
完全オーダーメイドで自然な見た目の再現に力を入れる専門サロン。小耳症のエピテーゼ例が紹介されており、利用者の体験も公開されています。
④ 常滑エピテーゼ（マエダモールド）
愛知県常滑の工房で、陶器の型づくりの技術を応用したエピテーゼ製作の取り組みが紹介されています。地域のものづくり技術として親しみが持てる選択肢です。
⑤ Atelier Natural 平岡製作所
義肢装具やエピテーゼ全般の製作を行う工房で、耳介エピテーゼの相談も可能です。自然な見た目再現のための技術力が特徴です。
選ぶときのチェック項目
- 通院の負担（対面 or 来店不要）
- 仕上がりの自然さ（自然な色味・形）
- 価格帯と見積もり精度
- エピテーゼの使い方・日常での装着のしやすさ
親としての今の考え
わが家では、今後エピテーゼの見学も検討しています。
- 手術を急がず、まずはどの方法が自分たち家族に合うかを知る
- 子ども本人の気持ちも含めて相談する
耳介形成手術という選択｜代表的な医師と特徴
手術を考える場合、医師や施設によって考え方や方法が異なります。
ここでは代表的な先生をご紹介します。
札幌医科大学附属病院｜四ツ柳高敏先生
日本でも有数の小耳症手術の実績を持つ施設のひとつです。
長年にわたり多くの症例を扱っており、全国から患者が集まります。
肋軟骨を用いた耳介形成を中心に、安定した手術体制が整っているのが特徴です。
現在は奈良県での新たなセンター設立にも関わっており、今後の動きにも注目が集まっています。
参考 (札幌医科大学形成外科[小耳症の治療])：https://web.sapmed.ac.jp/prs/shojisho/index.html
公式発表によれば 2027年3月末まで札幌医科大学で勤務予定であり、 同年4月からは奈良県立医科大学附属病院 の「小耳症 かたちと聞こえのセンター」でセンター長として着任予定です。
参考 (札幌医科大学形成外科 [What’s New])：
https://web.sapmed.ac.jp/prs/shojisho/topics/gh2ibn000000008g.html
参考 (四ツ柳先生ブログ)：
https://yotsuyanagi.blogspot.com/2026/03/blog-post.html?m=1
丸山クリニック｜丸山成一先生
永田法と呼ばれる術式をベースにした耳介形成を行っています。
より立体的で精緻な耳の再現を目指す手術で、国内外でも知られています。
診察はクリニック、手術は提携病院で行うスタイルで、
他院術後の修正にも積極的に対応している点が特徴です。
参考 (医療法人丸山成一美容外科 小耳症外来)：
https://nagata-microtia.jp/
その他の大きな病院での個別対応
全国では、倉敷中央病院（濵本有祐先生） や 東京大学医学部附属病院、名古屋大学医学部附属病院 などで小耳症の手術が行われています。静岡県立こども病院にも統計上で小耳症の手術実績があり、紹介状を通じた相談ができます。また、愛知県内のこども医療センターや総合病院でも、耳鼻咽喉科・形成外科の連携で個別対応が可能な場合がありますので、まずはかかりつけ医から紹介してもらうのが現実的なルートです。
「必ずこの病院でなければ」ということはなく、家族で納得できる病院・医師を選ぶことが最も大切です。
家族で納得のいく選択を！
ここまで読んで、もしかすると
「結局どれが正解なの？」と感じたかもしれません。
でも本当に大切なのは、
正解を選ぶことではなく、納得して選ぶことだと思っています。
・手術をする
・エピテーゼを選ぶ
・何もしない
どの選択も間違いではありません。
最後に
小耳症と向き合う中で、不安や迷いは何度もやってきます。
でもその中で、情報や人との出会いが、少しずつ道を照らしてくれます。
焦らなくて大丈夫です。
比べすぎなくても大丈夫です。
あなたとお子さんにとって、
「これでよかった」と思える選択が、きっと見つかります。
そのための一歩として、まずは“知ること”から始めてみてください。
雨のち晴れメモ
ここまで読んでくださって、ありがとうございます。
小耳症で生まれたわが子が心配でここにたどり着いた方も多いのではないかと思います。
うーたんが産まれた当時、泣いてばかりだった自分をハグするような気持でブログに綴っています。事実ベースでまとめていますが、個人で運営しているため、万が一不備がありましたらコメント等で教えていただけるとありがたいです。また、小耳症においてこんなことが知りたい。忙しくて調べる時間がない。そんな方もご連絡お待ちしています。私があなたの代わりに丁寧に調べてまとめます！
この文章が、あなたの雨宿りになっていたら嬉しいです。
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