小耳症の赤ちゃんが産まれて、最初に感じた不安|当時の母の記録

小耳症×支援
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雨がしとしと降る、春のあたたかい朝でした。
その日、私のもとにうーたんが生まれました。

予定日を1週間過ぎても生まれる気配がなく、
点滴による誘発、バルーン、吸引分娩。
助産師さんが上からお腹を押し、医師が下から引っ張る形で、
ようやくこの世に生まれてきてくれました。

体重は4000g近い大きな赤ちゃん

元気な産声を聞いた瞬間、
「やっと会えた」
その気持ちで胸がいっぱいになったのを今でもはっきり覚えています。

生まれた瞬間に気付いた、左耳の違い

うーたんが生まれた瞬間、私はあることに気付きました。

左耳の形が小さいこと。
そして、耳の穴が開いていないこと。

さらに、よく見ると左の顎も少し小さいように見えました。

「もしかして…?」

そう思ったものの、その時は出産の達成感の方が大きく、
ただただ「無事に生まれてきてくれた」という気持ちでいっぱいでした。

少しずつ押し寄せてきた不安

出産から少し時間が経つと、
心の中に不安の波が押し寄せてきました。

ふと、こんなことを考えてしまいました。

「もしペットの犬や猫の耳が片方小さかったら?」

きっと、
「全然大丈夫。かわいい」
そう思うはずです。

では、
それが自分の子どもだったら?

もちろん、
うーたんはかわいい。
愛情もある。

でも同時に、こんな不安が浮かびました。

  • 将来、社会でやっていけるのだろうか
  • お友達にからかわれたりしないだろうか
  • 手術は必要?
  • お金はどのくらいかかるの?

次から次へと、不安が止まらなくなりました。

入院中、ずっと検索していた

産後は体を休めるべき時期なのに、
私は入院中ずっとスマホで検索していました。

「小耳症 赤ちゃん」
「小耳症 手術」
「小耳症 将来」

夜も眠れず、
気付いたら朝になっていたこともあります。

「なんで私が?」
「なんでわが子が?」

そんな思いも、何度も頭をよぎりました。

うーたんの泣き声を聞くたびに、

「ちゃんと生んであげられなくてごめんね」

そんな気持ちで胸がいっぱいになりました。

そして同時に、

「こんなに弱い自分が、この子を守ってあげられるのだろうか」

という不安もありました。

初めての育児と、前を向く決意

うーたんは、私にとって初めての育児でした。

落ち込んでばかりもいられません。

「今、この子にしてあげられることは何だろう?」

それを必死で探し始めました。

将来、手術や治療が必要になるかもしれない。
そう考えると、お金のことも気になりました。

そこで、うーたんが生後5か月の頃
私は自宅でできる内職を始めました。

すると、その内職先の方から

「今ちょうど人を募集しているんだけど、
よかったら働かない?」

と声をかけていただきました。

思いがけないご縁でした。

こうして私は、
うーたんを育てながら働く道を選ぶことになりました。

あの頃の私へ伝えたいこと

あの時の私は、
不安でいっぱいでした。

でも、今。

うーたんはもうすぐ10歳になります。

あの時、眠れないほど悩んでいた私に、
今ならこう言えます。

「大丈夫。ちゃんと笑って過ごせる日が来るよ。」

そしてもし今、
「小耳症の赤ちゃんが生まれて不安」
そんな気持ちでこの記事を読んでいる方がいたら、

その気持ちは、
とても自然なことです。

私も同じでした。

このブログでは、
うーたんと一緒に歩んできた

  • 小耳症のこと
  • 手術のこと
  • 学校生活
  • 親として感じたこと

などを、これから少しずつ書いていこうと思います。

同じように悩む誰かの心が、
少しでも軽くなりますように。

雨のち晴れメモ

ここまで読んでくださり、ありがとうございます。

小耳症で生まれた赤ちゃんのことが心配で、このブログにたどり着いた方も多いのではないでしょうか。

私自身、うーたんが生まれた当時は、
「小耳症とは?」「手術は必要?」「将来は大丈夫?」
そんな不安でいっぱいで、夜中まで何度も検索していました。

このブログでは、小耳症の子どもを育てる母としての体験をもとに、

  • 小耳症の基礎情報
  • 実際の子育ての様子
  • 手術や治療について調べたこと
  • 学校生活や日常のこと

などを、できるだけわかりやすくまとめています。

個人で運営しているブログのため、もし情報に誤りや不足がありましたら、コメントなどで教えていただけると嬉しいです。

また、

  • 小耳症について知りたいこと
  • 調べてもよく分からなかったこと
  • 忙しくて情報収集ができないこと

などがあれば、ぜひ教えてください。
私なりに調べて、このブログで丁寧にまとめていきたいと思っています。

この文章が、
小耳症の赤ちゃんを育てるあなたにとって、
少しでも安心できる「雨宿り」の場所になっていたら嬉しいです。

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・小耳症の子育てで感じたこと
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同じように小耳症の子育てをしている方や、
これからのことが不安な方と繋がれたら嬉しいです。

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